בעקבות פשיטת הרגל של 23andMe: מאגר מידע גנטי הודיע על סגירה

תמונה: Pixabay

מאגר המידע הגנטי הפתוח OpenSNP, שפועל כבר יותר מ־14 שנה, ייסגר ב־30 באפריל 2025. ההודעה מגיעה על רקע פשיטת הרגל של חברת 23andMe, אחת הספקיות המרכזיות של נתונים גנטיים למאגר, והחששות ההולכים וגוברים בנוגע לפרטיות ושימוש לרעה במידע רגיש בעקבות כך.

הסיבה המרכזית לסגירת OpenSNP, לדברי אחד ממייסדיו, חוקר הביו-אינפורמטיקה באסטיאן גרשייק צווארס, היא שינוי במאזן הסיכון-תועלת שבאחסון מאגרי מידע גנטיים פתוחים. במייל ששלח לאתר The Register, הסביר צווארס כי פשיטת הרגל של חברת 23andMe העלתה חששות ממשיים באשר לבעלות העתידית על נתונים גנטיים של משתמשים והיוותה את הטריגר לסגירה. עוד הוסיף כי בעיניו הסיכון לשימוש לרעה במידע רגיש מסוג זה מתעצם, במיוחד בתקופה שבה גורמים שונים מביעים עניין הולך וגובר בגישה למידע גנטי.

חברת 23andMe פנתה לאחרונה לבית המשפט בבקשה להגנה מפני פשיטת רגל, והמשך השימוש במידע שנצבר בה, לרבות נתונים ביולוגיים רגישים של משתמשים, צפוי להיקבע בהליך המשפטי. הרשות הפדרלית לסחר (FTC) פרסמה מכתב רשמי לפקחים על הליך פשיטת הרגל, ובו דרישה לשמור על התחייבויות הפרטיות שניתנו למשתמשים. המכתב מבהיר כי כל העברת מידע אישי או ביולוגי מחייבת עמידה בתנאי השימוש המקוריים. גם היועץ המשפטי של מדינת קליפורניה הצטרף לקריאה והמליץ לתושבים לבחון מחיקת המידע שלהם מהמערכות של 23andMe ולהורות על השמדת דגימות גנטיות.

פרויקט קוד פתוח שהפך למשאב מדעי

OpenSNP נוסד ב־2011 כמאגר מידע פתוח המבוסס על נתונים גנטיים שהמשתמשים עצמם בחרו לשתף. המשתמשים יכלו לעלות קובצי גנוטיפ גולמיים מהשירותים הפופולריים של 23andMe, ‏deCODEme ו־FamilyTreeDNA, ולתרום אותם לטובת מחקר מדעי ושימושים אקדמיים. המערכת נבנתה כפרויקט קוד פתוח וכל התשתית שלה זמינה לציבור. החוקרים יכלו לאתר במהירות משתתפים בעלי וריאנטים גנטיים דומים לצורך ניתוחים והשוואות, לרבות ניתוחי מתאם בין גנים לפנוטיפים (תכונות חיצוניות או תפקודיות).

צווארס הביע תקווה שהנגשת המידע לציבור תוכל לתרום לרפואה מותאמת אישית,אך כיום הוא סבור שהסיכונים הקשורים לזליגת מידע רגיש עולים על היתרונות, במיוחד כשמדובר בנתונים שלא ניתן להשאיר אותם אנונימיים בקלות.

ואכן, בשנים האחרונות נרשמה עלייה בשימוש במידע גנטי שמקורו בפלטפורמות גנאלוגיה (חקר שושלות יוחסין) לצרכים משפטיים – ובפרט לזיהוי פלילי. אחת הדוגמאות הבולטות לכך היא רכישת אתר GEDMatch בשנת 2019 על ידי חברת הפורנזיקה Verogen. טכנולוגיות מתקדמות כמו DNA phenotyping, שמטרתן לשחזר תווי פנים ומאפיינים פיזיים מנתוני דנ"א בלבד, מציפות שאלות אתיות ומדעיות כבדות משקל, וההקשר הנוכחי מדגיש את הצורך הדחוף בקביעת גבולות ברורים לאיסוף, שמירה ושימוש במידע גנטי רגיש – במיוחד כאשר הוא מאוחסן במאגרים פתוחים או בבעלות מסחרית.

תמרור אזהרה לתעשייה

הסיפור של OpenSNP הוא תמרור אזהרה במיוחד עבור אנשי IT, מפתחים ומנהלי מאגרי מידע – השילוב בין קוד פתוח, מידע רפואי רגיש ומודלים של שיתוף ציבורי מעלה שאלות קריטיות על פרטיות, על ניהול הרשאות ועל השליטה על מידע לאחר סיום חייו של שירות.